Los medicamentos huérfanos en España cada vez son más accesibles para los pacientes. Estos medicamentos son los indicados en el diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías raras (las que afectan a menos de 5 por 10.000 personas en la Unión Europea). Son medicamentos que por razones económicas es improbable que sean investigados por las compañías farmacéuticas si no existen incentivos.

Ésta es una de las metas en las que continúa trabajando el Ministerio de Sanidad y Consumo, que mañana se une a la celebración del Día Europeo de las Enfermedades Raras para recordar a los que sufren estas dolencias.

En esta línea de trabajo, la última Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, celebrada el pasado 13 de febrero, fijo el precio de dos nuevos medicamentos huérfanos, lo que eleva a 38 el número total de estos fármacos autorizados en nuestro país desde 2004 (de 2004 a 2008 se autorizaron 36). El Ministerio de Sanidad y Consumo, en ejercicio de sus competencias, los incluirá en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud.

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Un día raro para las enfermedades raras. Así rezaba el slogan del 29 de febrero de 2008 en la primera celebración de un día a favor de los pacientes con enfermedades raras. A partir de esa fecha se decide quitarle la rareza a la celebración y recordar cada 28 de febrero la necesidad de dar a conocer la gravedad de estas enfermedades que afectan a muy pocos, que aparecen, como su nombre indica, raramente en la población.

El 28 de febrero, se celebra el Día Europeo de las Enfermedades Raras, unas patologías que se estima podrían oscilar entre las 6.000 y las 8.000. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes ya que afectan a entre un 5 y un 7% de la población de países desarrollados, lo que supone en el caso de España más de 3 millones de afectados.

http://www.enfermedades-raras.org/

 Pacientes, profesionales y representantes de las Comunidades Autónomas trabajan activamente desde hace meses con la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

La Estrategia, que estará lista para su aprobación por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en este semestre, cuenta ya con un documento de trabajo que recoge 7 líneas principales de actuación, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de estas patologías, entre otros aspectos.

Las 7 líneas estratégicas de actuación son las siguientes:

1. Indicadores de salud pública.
2. Prevención primaria y detección precoz.
3. Atención integral.
4. Terapias.
5. Investigación.
6. Formación.
7. Calidad de vida.

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No sólo la temperatura media mundial ha aumentado en los últimos 50 años, sino que también el día más caluroso del año se ha desplazado casi dos días antes de lo normal, según un nuevo estudio realizado por científicos de la Universidad de California en Berkeley, y la Universidad de Harvard.

Al igual que los gases de efecto invernadero generados por la humanidad parecen ser la razón del calentamiento global, la actividad humana también puede ser la causa del cambio en el ciclo de las estaciones, según un estudio del Departamento de Ciencias Planetarias y de la Tierra en la Universidad de California en Berkeley.

Aunque es incierta la causa de este desplazamiento estacional, que se ha manifestado sobre tierra, pero no sobre el océano, los investigadores creen que el cambio parece estar relacionado, en parte, con un patrón particular de vientos.

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Vandana Shiva, premio Nobel alternativo, pide al Gobierno español que abandone su apoyo a los Organismos Modificados Genéticamente (OMG)

“Los transgénicos no son la solución al hambre. El futuro de la alimentación no pasa por el control de las multinacionales, que actúan como dictadores de lo que comemos y cultivamos, sino porque las semillas permanezcan en manos de los pueblos”, así de contundente se ha mostrado la premio Nobel alternativo Vandana Shiva durante su visita a Madrid.

Shiva ha participado, junto con Amigos de la Tierra, COAG, Ecologistas en Acción y Greenpeace, en la presentación de una nueva lista de adhesiones a la Declaración de la Sociedad Civil contra el uso de transgénicos en la agricultura y la alimentación1 Este documento cuenta con el apoyo de una gran representación de la sociedad. Desde que hace un año se presentase la anterior edición, la oposición social ha ido en aumento. Ya son más de 450 investigadores, docentes universitarios, organizaciones profesionales agrarias, asociaciones ecologistas, de consumidores, de productores de agricultura ecológica, ONG de desarrollo y entidades privadas las que se han sumado a este manifiesto.

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Hay pocas veces en la vida donde al “interrogar” a uno de mis “invitados” de la palabra, tenga la suerte de conocer al ser humano que todos llevamos detrás del personaje y que orienta  nuestro GPS.
En esta ruta de distancias cortas y en tan sólo un par de horas. Tonucha Vidal, directora de casting de Globomedia, y una de las personas más influyentes en el panorama televisivo y cinematográfico del país, ha desnudado su esencia de mujer y su generosidad profesional como “cazatalentos”, para mostrarnos su mundo y hacernos cómplices de sus decisiones.
Nada de frivolidad, puntual, tal cual y totalmente desmaquillada, Tonucha  en estado puro.
Frente a nuestro micrófono la persona, que junto a su equipo, como ella resalta, decide quién y cómo será el nuevo personaje que “enamore nuestras noches televisivas o nuestro cine de palomitas”.
Estoy convencida de que casi todo en la vida tiene alguna explicación, ya sea lógica o sarcástica, pero esta vez sin ironías, doy gracias al destino por permitirme presentarles tras las preguntas de rigor, a un interesante ser humano, que ha sorprendido a mi intuición y naturalizado el mito”

Mallorquina de mirada nostálgica y de actitud serena, Tonucha Vidal, es nuestra MUJER con PODER. » Leer el resto..