Un gran estudio mundial demuestra que los pacientes infectados por el VIH siguen temiendo el estigma que acompaña a la enfermedad más de 25 años después del inicio de la pandemia.Los efectos secundarios siguen siendo el principal obstáculo del tratamiento.La IAPAC llama a la acción internacional urgente para aumentar el conocimiento sobre la infección por el VIH
CIUDAD DE MÉXICO, 5 de agosto de 2008 – Los resultados de la innovadora AIDS Treatment for Life International Survey (ATLIS), encuesta internacional en la que participaron cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, muestra la urgente necesidad internacional de comprender mejor la infección por el VIH y el sida, y de aumentar el diálogo sobre la calidad de vida. Aunque se han hecho grandes progresos en la educación sobre la infección por el VIH, el estudio indica que en todo el mundo las personas infectadas por VIH y con sida todavía viven con miedo el estigma social que rodea a la enfermedad, así como que a algunos pacientes les preocupan tanto los efectos secundarios que han optado por dejar la medicación. Estos y otros resultados de ATLIS han sido difundidos por International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC) en AIDS 2008 (la XVII Conferencia internacional sobre el Sida) en Ciudad de México y se han publicado simultáneamente en el número de julio/agosto de 2008 de la revista Journal of the International Association of Physicians in AIDS Care (JIAPAC).
A la luz de los resultados de ATLIS, la IAPAC hace un llamamiento a la acción internacional para la comunidad del VIH se apreste a: 1) aumentar la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor informados sobre sus tratamientos y puedan ayudar en la toma de decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH; 2) promover el diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos secundarios y la tolerabilidad; 3) ocuparse de los obstáculos no clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH, incluyendo el estigma, la discriminación y el coste; y 4) diseñar programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada cultura.
Las personas siguen ocultando que son seropositivas a causa de la discriminación y el estigma
Los resultados de ATLIS indican que el estigma sigue preocupando a los pacientes seropositivos, sobre todo en lo que respecta a la divulgación de su situación respecto al VIH. Más de la mitad (54 %) de las personas que respondieron a la encuesta se mostraron “muy” o “algo” preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos; el 83 % señaló que esto se debía principalmente al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos (41 %), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro (37 %), el riesgo de perder su trabajo (36 %) y la repercusión en su reputación (36 %), Los encuestados africanos tenían menos problemas para revelar su problema, al contrario que los de otras zonas. Los encuestados de países asiáticos y del Pacífico temían más el riesgo de perder familiares y amigos, y la posible repercusión en sus relaciones actuales. La mayor preocupación de los estadounidenses encuestados era que el hecho de ser seropositivos pudiese afectar a su reputación.
Aplaudimos los avances en el tratamiento, pero los efectos secundarios siguen siendo un problema importante
Los resultados del estudio demuestran que el miedo a los efectos secundarios puede impedir a los pacientes solicitar tratamiento. El 26 % de los encuestados refirió que había optado por no solicitar tratamiento antirretroviral (ART) porque creía que producía demasiados efectos secundarios; esta respuesta era más prevalente en Europa (42 %) y Sudáfrica (29 %).
“Cuando la pandemia de la infección por el VIH y el sida empezó al comienzo del decenio de 1980, el principal objetivo de la educación consistía en dar esperanza a las personas y el objetivo del tratamiento era prolongar la vida”, ha declarado el Dr. M. Zuniga, Presidente de la IAPAC. “A pesar de los increíbles avances realizados, este estudio demuestra que algunas personas están rechazando tratamientos porque temen los efectos secundarios de los medicamentos que podrían salvarles la vida, mientras que otros pacientes que reciben tratamiento se han resignado innecesariamente a vivir con los efectos secundarios y la mala tolerabilidad en una época en la que hay opciones de tratamiento menos tóxicas. Ahora los pacientes pueden y deben esperar más del tratamiento contra el VIH”.
Aunque los resultados de ATLIS muestran que las personas con infección por el VIH o sida opinan que la potencia y la eficacia global de los antirretrovirales han demostrado que ayudan a los pacientes a vivir más, su preocupación se concentra en algunos efectos secundarios a corto y largo plazo. El 34 % de los encuestados que recibían tratamiento lo suspendió fundamentalmente porque, en su opinión, les producía demasiados efectos secundarios. La encuesta ATLIS reveló que a más de la mitad de los encuestados les preocupaba que la medicación les causara uno o más de los siguientes trastornos: cambios en la fisonomía de la cara o el cuerpo (58 %), problemas digestivos (54 %), cansancio o anemia (54 %) y hepatopatía (54 %). Los encuestados de Norteamérica y Sudamérica se mostraron significativamente más preocupados por muchos posibles efectos secundarios que los encuestados de otras zonas (p < 0,05), mientras que los africanos se mostraron significativamente menos preocupados (p < 0,05). Las encuestadas de la mayor parte de las zonas, sobre todo las europeas, se mostraron más preocupadas que los varones de su región por la osteopenia y los cambios en la figura facial y corporal.
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